【byb.cn 】（來源：齊魯網(wǎng)）齊魯網(wǎng)3月8日訊 臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳，出生八個(gè)月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時(shí)間過去，雖然父母依然沒有放棄她，但是高昂的醫(yī)療費(fèi)用，卻讓他們感到了絕望。

　　據(jù)山東廣播電視臺(tái)農(nóng)科頻道《熱線村村通》報(bào)道，眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合征的琳琳，看到陌生人來訪，琳琳有點(diǎn)害羞，總是低著頭，當(dāng)爸爸說起自己的病情時(shí)，小姑娘眼里還閃著淚花，讓人憐惜。

　　琳琳出生8個(gè)月的時(shí)候，媽媽突然發(fā)現(xiàn)女兒兩條腿一長一短，讓這個(gè)貧困的農(nóng)村家庭陷入了困境，嚴(yán)重的病癥隨著琳琳年齡的增長帶來的麻煩越來越大，她的左右側(cè)身體呈現(xiàn)兩極分化式的發(fā)育，這種病癥導(dǎo)致她坐立、走路都受到了影響，而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。

　　小時(shí)候的她，也跟其他女孩一樣，喜歡打扮、喜歡照相，現(xiàn)如今，青春期的到來讓這個(gè)16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。

　　十幾年來奔赴北京、濟(jì)南各大醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)用更是讓這個(gè)家庭負(fù)債累累。

　　現(xiàn)在眼要做，牙要做，耳朵要做，腳要做，還要把頭部的一部分切除，光這一個(gè)頭，判斷就要十幾萬?，F(xiàn)在要把這些都治療的話，保守估計(jì)最少要50萬。

　　父母對(duì)重病女兒百般照料，十六年如一日不離不棄。母親說：“我閨女說，媽媽你知道我得了這個(gè)病為什么不扔了我，我說小狗小貓我也不能扔了?。∮袝r(shí)候我在她面前一般不哭，我就告訴她咱要堅(jiān)強(qiáng)?！?br />

　　如果您想幫助他們，請與琳琳的父母聯(lián)系，聯(lián)系電話龐向成：13966925717、鄭子榮 13954967215。

　　小資料：奧爾布賴特綜合癥

　　奧爾布賴特(Albright)綜合癥是骨病的一種，可以追溯到1921年，由國外的醫(yī)生威爾首先發(fā)現(xiàn)。該病是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病，可單骨或多骨發(fā)病，同時(shí)合并皮膚色素沉著、內(nèi)分泌障礙，這種病的發(fā)病率男女比為3：2，年齡從4歲至62歲，病程最長可達(dá)36年，發(fā)病年齡越小，癥狀就越重，尤其是下肢及顱面部。該病的發(fā)病機(jī)制及病因不明。

　　病理特點(diǎn)
　　1、奧爾布賴特綜合癥是正常骨組織之間被增生的纖維組織代替的一種疾病。
　　2、可單骨或多骨發(fā)病，同時(shí)合并皮膚色素沉著、內(nèi)分泌障礙，這種病的發(fā)病率男女比為3：2，年齡從4歲至62歲，病程最長可達(dá)36年。
　　3、發(fā)病年齡越小，癥狀就越重，尤其是下肢及顱面部。
　　4、該病的發(fā)病機(jī)制及病因不明。
　　5、在中國該病癥是由已故的北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院汪紹訓(xùn)教授于1949年發(fā)現(xiàn)的，至今國內(nèi)只有15例被確診為奧爾布賴特(Albright)綜合癥。