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一10歲小姑娘患多毛癥全身長濃毛

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[人物] 作者 :lili 日期:2013-8-21 08:56
     【byb.cn 】(來源:浙江在線健康網(wǎng)) 浙江在線08月19日訊 10歲的婷婷是個懂事的孩子,跟我第一次見面,她就親切地喊了我一聲"叔叔”。隨后,她立即下意識地把眼睛給移開了。


  這種下意識,很大的原因是來自于她長相的"特殊”——從出生那天起,她的全身上下就密密麻麻布滿了濃毛。如果沒有心理準備,很多人第一眼見到她,多少都會有些詫異。

  

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  婷婷的多毛癥狀,遺傳于爸爸。因為長相,一家人一直在外界異樣的眼光下艱難生活。爸爸只能有一搭沒一搭地打點零工,婷婷也在半年前輟學了。全家的重擔,基本上都壓在婷婷媽媽的身上。


  昨天,我走進了這個特殊的家庭,傾聽他們的故事和遭遇,滿滿都是心酸。


  采訪中,這一家三口幾度落淚。婷婷媽媽說,再苦再累,都不要緊,只要大家不要用異樣的眼光看待他們家人就行了。而婷婷說,她很渴望有個能跟她一起玩的小伙伴。


  婷婷的爸爸:

  在工地只干了半月,受不了工友的指指點點

  婷婷一家是四川人,半年前,他們?nèi)襾淼胶贾荨,F(xiàn)在租住在濱江區(qū)浦沿街道的一處農(nóng)民房里。


  昨天,我找到他們的住所時,婷婷和爸爸在家,媽媽干活去了。爸爸坐在床沿,戴了頂帽子,長袖長褲,整個人裹得嚴嚴實實。他自始至終低著頭,顯得無精打采,也不愿多說話。


  "他不大愿意跟陌生人接觸,你們別怪他?!?0分鐘后,婷婷媽媽從外面趕了回來,跟我們說起了婷婷爸爸的一些事——

  婷婷爸爸兄弟三人,其他兩個長相都很正常,就他一個人全身長毛。因為這個,他從小受人欺負,后來就不大愿意跟人打交道,沉默寡言。來杭州前,他在老家的窯廠工作,晚上1點上班下午1點下班。這份工作對他來說,最大的好處就是不用跟人打交道??墒牵G廠燒磚,溫度很高,10多年干下來,身體差了很多,才40歲出頭,看起來卻很蒼老。


  "我不忍心看著他身體這樣垮下去,也希望能讓他出來見見世面?!彼?,半年前一家三口來到杭州。婷婷媽媽很快找到了工作,可爸爸的工作始終是個難題。"他們不要我的?!绷奶熘?,婷婷爸爸突然插了這么一句。


  "有的工地上看他長這樣,就不敢要他。”婷婷媽媽說,有個工地老板總算好心收留了他,可是他受不了工友指指點點,干了半個月就沒再干了?,F(xiàn)在,他大多數(shù)時間就呆在家里,偶爾能打點零工。


  不工作的時候,他幾乎整天不出門。"我有時不在家,讓他自己下樓洗菜做飯,他也不愿意?!辨面脣寢屩噶酥阜块g里的電飯煲說,他寧愿做點稀飯,弄點榨菜吃吃就算了事。"來杭州一個月不到的時候,他就說要回去了,他還想回窯廠去?!?

婷婷:


  同學不理她,只能回家找小狗說話


  婷婷上幼兒園和小學,都是好心人求情幫忙,才實現(xiàn)的。不過,幼兒園讀了半年,媽媽不想讓她再讀了。小學讀了4年,是婷婷自己不想讀了。


  "老師和同學都瞧不起我,沒有人愿意理我,媽媽賺錢又這么辛苦,我還讀什么書呀?!睕]說上幾句,婷婷的眼淚就嘩嘩地流下來了,能感覺得出她受了很大的委屈。她說,同桌把桌子搬得離她很遠,不愿意跟她坐在一起。同學們也不跟她玩,還給她取了很多外號嘲笑她,毛妹妹、黑妹妹、猴子……


  最讓婷婷傷心的一次是,她想和同學示好,把從家里帶來的餅干分給同學吃??赏瑢W卻把餅干扔在了地上,還用腳去碾。"老師也不喜歡我,他們提問時,我很積極舉手,可老師從來都不叫我回答問題的?!?


  "別說同學了,親戚的小孩也都不愿意跟她在一起。她心里肯定是很難過的?!辨面脣寢屨f。


  "那你平時跟誰說話最多呢?”我問婷婷。


  "爸爸媽媽和小姨,小姨對我很好的?!毕肓艘粫海面糜终f,"還有老家養(yǎng)的一條狗。學校里沒人跟我說話、跟我玩,我回家后,就經(jīng)常找小狗說話,找小狗玩?!?


  在出租房的床上,放著很多美術本和貼紙畫。"我很喜歡畫畫的,這些本子都是小姨給我買的?!?


  我注意到,在她的美術本上,很多都是穿著裙子的小女孩。婷婷媽媽說,她看到其他小朋友穿裙子很漂亮,也很想穿裙子??伤F(xiàn)在這種狀況,怎么穿?"有的時候,婷婷會拿把小剪刀,偷偷剪掉身上的毛,可越剪越濃,她后來不敢剪了。”


  婷婷的媽媽:

  娘家勸她離婚,勸她扔了孩子


  相比父女倆,婷婷媽媽所承受的壓力一點不比他們小,甚至可以說,她更加不易。


  婷婷媽媽今年40歲,看上去仍然挺清秀。估計,你心中也有這樣的疑問,婷婷的爸爸媽媽怎么會走到一起的?婷婷的媽媽說,她曾有一段"失敗的婚姻”,跟前夫有個兒子,兒子9歲時發(fā)現(xiàn)有間歇性癲癇。


  "離婚后,我一心就想找一個忠厚老實,不嫌棄兒子的男人過日子?!辨面玫膵寢屨f,當時婷婷的外公也在窯廠工作,所以有機會跟婷婷的爸爸有了接觸,后來經(jīng)過了解就在一起了。"他和他的家人對我都挺好的,我兒子在老家也由他們照看著?!?


  不過,婷婷媽媽的這段婚姻,并沒有受到太多祝福,家里很多人都反對。


  "我現(xiàn)在是越來越少回家了,家里人也不大愿意理我們?!辨面脣寢屇四ㄑ劬φf,"剛結(jié)婚,他們就讓我們離婚。等有了小孩,勸的更多了。孩子生下來那會兒,看她長成這樣,就勸我扔掉算了?!边@也是婷婷媽媽要帶著家人離開老家的原因之一。


  婷婷媽媽現(xiàn)在幾乎一人承擔起了家庭的重任,她一人有時要打兩三份工。除了在麻辣燙店做幫工外,有時還會去做鐘點工,幫人家打掃衛(wèi)生。一個月能賺兩三千元錢。不過,生活的艱辛并沒有讓她感到有多少委屈。"苦點、累點都不要緊,我只希望父女倆能和正常人一樣地生活,大家也不要嘲笑、歧視他們,他們只是比正常人多了點毛而已?!?

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