英18歲少女患石人綜合癥全身僵硬
據(jù)悉,該病也被稱作進(jìn)行性肌肉骨化癥,全世界只有600人受到此病困擾。曉莉與該病病魔戰(zhàn)斗了6年,背部及頸部已經(jīng)硬化,手臂甚至不能舉到腰部以上。對(duì)她身體的磕磕碰碰也會(huì)引起該部位的骨化。曉莉的母親非常擔(dān)憂這樣的硬化會(huì)蔓延至女兒身體下部,而曉莉本人也時(shí)時(shí)生活在恐懼之中。她說(shuō)自己已經(jīng)失去平衡能力,經(jīng)常摔跤摔樓梯,并且很難活動(dòng)的手臂讓她既扶不到護(hù)欄也不能在摔跤時(shí)撐住地面,這是非??膳碌?。
然而,這并沒(méi)有阻礙曉莉堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀地生活。雖然只有服用止痛藥才能緩解她的痛苦,但她不僅沒(méi)有展現(xiàn)病容,反而表現(xiàn)得泰然自若,身邊的朋友們甚至不知道她的病情已經(jīng)這樣嚴(yán)重了。作為是一名品學(xué)兼優(yōu)的好學(xué)生,她在初中畢業(yè)考試時(shí)取得5科A級(jí)成績(jī),并且用加長(zhǎng)手柄的燒烤鉗夾住化妝品給自己梳妝打扮,在離校舞會(huì)上艷驚四座。
伯明翰某醫(yī)院的醫(yī)師們希望能夠建立一個(gè)世界級(jí)的罕見(jiàn)疾病研究中心中心,為曉莉這類身患罕見(jiàn)怪病的人們提供一站式服務(wù),不僅來(lái)緩解他們的病情,還要找出治療方案讓他們重獲健康。曉莉的姐姐已經(jīng)用攀登乞力馬扎羅山的方式為該中心籌款3.4萬(wàn)歐元(約合人民幣35.7萬(wàn)元),其他提議者也呼吁政府和公眾為建立這個(gè)罕見(jiàn)疾病研究中心提供援助。
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